發展歷史
兒童腦瘤為兒童最常見的實體腫瘤,依腦瘤病理分類、分級、大小及位置而表現各異,臨床症狀極為多樣性,治療策略通常需要合併手術切除、放射線治療、及化學藥物治療,術後病童神經認知功能的追蹤、內分泌功能的評估及營養攝取,均會影響整體治療的成功,整體照護特點需要分階段、跨專科的團隊治療。國內的兒童腦瘤每年發生約100-120例,分散在各醫院的各專科治療,或轉介集中到特定醫學中心諮詢及追蹤,使病童及家屬需要長時間奔波在各醫院,過程十分辛苦。
為了推廣一致的診斷標準及治療策略,早在2010-2013年衛生福利部發展癌症卓越研究計畫體系,執行腦腫瘤跨領域、整合性的癌症創新與轉譯研究,以發展癌症早期預防、早期診斷與早期治療的方法。台北榮民總醫院在黃棣棟教授統籌下,每年底舉辦「癌症卓越研究計畫-兒童腦瘤年終研討會」,廣邀國內外學者與會,包括加拿大多倫多兒童病院的 Eric Bouffet、Michael Taylor、Annie Huang、Cynthia Hawkins及 James Rutka教授,法國的Claire Alapetite教授,英國James Nicholson教授,美國Jonathan Finlay、Stephen Sands教授,日本的Masao Matsutani及 Koichi Ichimura教授等。針對兒童生殖細胞瘤、髓母細胞瘤、非典型類畸胎橫紋肌瘤、星狀細胞瘤及腦室管膜瘤等各分類,深入探討及更新診斷標準及最新治療策略。同時,利用創新生物資訊平台尋找腦瘤生物標誌,並結合國際最新發展做了詳盡精彩的演講,也讓我們見識到生物醫學的突飛猛進,對臨床的幫助已經越來越重要。
2014年起衛生福利部整合台灣兒童癌症臨床治療及分子診斷計畫,2014-2015年第一期及2016-2017年第二期計畫,由陳鈴津教授主持整合國內醫學中心之兒癌團隊,為配合整合計畫,黃棣棟教授發起成立兒童腦瘤聯盟,同時於2016年8月開始第一次籌備會前會,11月第二次籌備會前會設立專業分組分為放射腫瘤治療、神經復健、神經病理、神經腫瘤、神經內分泌、兒童神經、神經影像診斷、兒童神經外科、生物資料庫、基因體研究、生物統計、台灣兒童腦瘤聯盟臨床及腦瘤基因體整合資訊平台及兒癌基金會及台灣兒童癌症研究群等分工群組,並將整合資料上網成為開發整合平台系統雛型。2017年1月於台大景福會館籌備會前會,由周獻堂教授主持與國內各神經腫瘤專家,在台灣兒童癌症研究群架構下著手制定髓母細胞瘤的分子分類、風險等級及治療指引。2018-2019年第三期兒童癌症研究計畫執行下,於2019年5月18日兒童腦瘤聯盟籌備會於臺北醫學大學正式成立,由黃棣棟教授擔任籌備會主席,招募發起人並申請內政部行政程序。
兒童腦瘤聯盟的成立,前後歷經10餘年的跨院研討會合作與整合溝通,通過內政部核准,於2020年5月23日正式召開發起人會議,共31名各領域專家參與發起,2020年10月18日於台大景福會館舉行成立大會,共有各領域專家70餘人與會,通過組織章程,設立理事11人,監事3人,榮譽顧問5人,由黃棣棟教授當選第一屆理事長。本著提升國內腦瘤病童的醫療照護、發展轉譯醫學研究、培養專業人才,架起國際交流的橋樑為宗旨,以傳承服務、教學與研究的責任與長遠的目標。